Мероприятия

13 декабря 2011 г. мы приняли участие в Первом международном фестивале программ электронных СМИ и интернет-проектов об инвалидах и для инвалидов «ИНТЕГРАЦИЯ».

В Новом 2012 году давайте жить под девизом: «Ни шагу назад, ни шагу на месте, а только вперед и только вместе!» Именно это позволит нам взять любую высоту в достижении общей цели — счастья и здоровья наших детей.

1 декабря 2011 г. прошел Фестиваль «Вместе мы сможем больше», который был приурочен к празднованию международного Дня инвалидов.

7 декабря 2011 г. Лингвистическая частная школа «ПРОМО-М» г. Москвы пригласила нас принять участие в благотворительной акции толерантности, посвященной Дню инвалидов — концерте для инвалидов с ДЦП. Учащиеся и учителя школы вместе с Благотворительным фондом «Адели» организовали праздничный стол, а также вручение подарков детям-инвалидам, взрослым инвалидам из 20-го интерната г. Москвы.
Выступления учеников и учителей школы чередовались с выступлениями детей с ограниченными возможностями здоровья. Мы также выступили на встрече и рассказали о журнале и Фонде, вручили номера для воспитанников интерната и учеников школы.

В ноябре в Москве произошло очень важное событие — Департамент здравоохранения Москвы при поддержке Союза педиатров России и Всероссийского общества неврологов, Научно-практического центра детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы, Института инновационной реабилитации, ДПНБ №18 организовали и провели научно-практическую конференцию с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей».
Имена гостей конференции говорят сами за себя — профессор из Швеции Ганс Эрик Форссберг, подробно осветивший тему «Оказания медицинской помощи детям-инвалидам в странах Западной Европы»; д.м.н. К.А. Семенова, главный научный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»; член-корр. РАН, д.б.н. профессор Е.Т. Лильин; д.м.н., профессор, Герой Украины, Заслуженный деятель науки и техники Украины, гендиректор Международной клиники восстановительного лечения и Реабилитационного центра «Элита», врач-невролог и мануальный терапевт В.И. Козявкин.

В октябре 2011 г. в Москву приезжал профессор Дуглас Доман, и мы взяли у него интервью, которое будет опубликовано в первом номере журнала за 2012 год. С сыном знаменитого Глена Домана мы говорили о разнице в отношении к инвалидам в США и в России, о принципиальном отличии в подходах к изучению причин неврологических заболеваний у детей, в частности, с ДЦП, и, как следствие, иной точке зрения на реабилитационное лечение таких детей. Профессор Доман дал согласие на сотрудничество с нашим журналом и обмен информацией. Встреча оказалась полезной и конструктивной!

27 сентября 2011 года в качестве номинантов мы приняли участие в третей церемонии вручения Национальной премии им. Елены Мухиной, которая состоялась в зале церковных Соборов храма Христа Спасителя. Мы встретились и переговорили со многими соратниками нашего дела, людьми с горячими сердцами, активной жизненной позицией, занимающимися вопросами комплексной реабилитацией инвалидов, интеграцией их в современное общество, такими как В.А. Крупенников, Председатель правления региональной общественной организации инвалидов «Стратегия», Сопредседателем Межфракционного депутатского объединения Государственной Думы ФС РФ по делам инвалидов В.С. Селезневым.

Открытием для нас в 2011 г. стала «Исповедь врача и родителя», которую нам принес О.П. Тараканов, врач-невролог, мануальный терапевт, доцент, к.м.н., Лауреат премии Ленинского комсомола в области медицины, действительный член Нью-Йоркской академии наук, член-корр. Международной академии творчества. В статье, опубликованной в журнале, он рассказал о том, как смог упорным многолетним трудом снять у своего сына диагноз ДЦП.
Мы побывали на экскурсии в КРИОЦЕНТРЕ, где специалисты рассказали нам о методике клеточной терапии с использованием пуповинной крови для лечения ДЦП, предложили нам взаимодествие в области информирования наших родителей. Статьи о КРИОЦЕНТРЕ вы можете прочитать в журнале, а также на нашем сайте. Ваше право знакомиться и выбирать то, что для Вашего ребенка наиболее актуально.

В 2011 году мы провели большую работу, которая принесла реальные плоды и помощь многим семьям, где растут дети с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой.
В адрес Фонда поступило большое количестве заявок от родителей, в семьях которых растут такие дети, от взрослых инвалидов с ДЦП, реабилитационных центров, интернатов, школ и других профильных учреждений на получение нашего журнала. Их число приближается к миллиону.
После успешно проведенной благотворительной акции с Национальным резервным банком, бесплатно подписавшим на наш журнал 530 семей, мы обратились к лидерам политических партий: «Единая Россия», «Коммунистическая партия», «Яблоко», «ЛДПР», «Правое дело», «Патриоты России».
Первой в июле 2011 г. откликнулась партия «Справедливая Россия», возглавляемая С.М. Мироновым. Сергей Михайлович лично встретился с нами, тепло и по-дружески пообщался. Очень внимательно выслушал все проблемы, которые мы собрали из обращений родителей детей-инвалидов, все записал и гарантировал, что обязательно внесет наши предложения как законодательную инициативу на рассмотрение в ГосДуму. Мы говорили о матерях, о том, что мама, у которой родился ребенок-инвалид, должна иметь гарантию от государства на получение ежемесячного достойного содержания, а не пособия, и ОБЯЗАТЕЛЬНО — пенсия должна назначаться независимо от того, есть ли у нее стаж или трудовая книжка, потому что во многих случаях это невозможно! Беседуя с Мироновым, мы октрыли для себя, что он искренен, сердечен, действительно живет проблемами простых людей. Результатом этой беседы стало решение оказать нашему Фонду поддержку и подписать 107 семей на журнал «Жизнь с ДЦП.Проблемы и решения». Сергей Михайлович пообещал, что на следующий год число подписанных семей на журнал будет больше и станет доброй традицией нашей дружбы.

Девять семей с детьми-инвалидами получают годовую подписку на журнал благодаря Компании «Группа Автолайн» и Первому вице-президенту «Автолайна» А.А. Музыря.
Мы также ведем работу по оказанию помощи семьям, соединяя их пути с теми, кто может и хочет такую помощь оказать. Так, к нам за консультацией по юридическим вопросам и лечению обратились: бабушка, воспитывающая внука-инвалида с ДЦП, Л. Старогородцева, Н. Тимофеева из Москвы, Ирина Викторовна из г. Медынь (ребенок-инвалид, 3 года). На их вопросы ответили специалисты.
По обращению Т.Я. Маргатовой из Рязани (внуку сняли инвалидность, у него проблемы с трудоустройством) направлено письмо Губернатору Рязанской области для трудоустройства и письмо в Минздравсоцразвития для проверки правомерности снятия инвалидности.
Наш читатель и автор из Смоленска В.А. Воронин (22 года, ДЦП) обратился в Фонд с просьбой о поддержке социального бизнеса на уровне местного самоуправления. Для решения вопроса Мэру г. Смоленска направлено письмо.

Июль

Совместно с Фондом содействия реализации Конвенции о правах инвалидов нами было проведено 2 акции по выделению бесплатных билетов для посещения театров горда Москвы. Билеты были переданы Общественному Совету родителей детей-инвалидов города Москвы.

25 июля 2011 г. Директор Фонда Н.Маркевич принимала участие в телевизионной программе Андрея Малахова «Пусть Говорят», где главным героем был Саша Королев, имеющий диагноз ДЦП. По окончанию программы Сашиной маме были подарены журналы «Жизнь сДЦП.Проблемы и решения» для возможности в домашних условиях понять, изучить и помочь своему ребенку.

Июнь

С 30 июня по 3 июля 2011 годапринято участие в проводимой в Москве первой международной выставки реабилитационного оборудования и технологий «Интеграция. Жизнь. Общество».

На выставке для людей с ограниченными ввозможностями была представлена уникальная программа, объединившая безбарьерную архитектуру, искусство, моду, информационные технологии и туризм.

Проведена акция по ознакомлению с нашей работой при проведении Праздника встречи выпускников в 18 ДПНБ города Москвы.

Принято участие в показе коллекции одежды «Ортомода» в ресурсном центре на Дубровке.

3 июня 2011 года Проведена Конференция учредителей НАОРДИ.

Совместно с Фондом содействия реализации Конвенции о правах инвалидов нами было проведено 2 акции по выделению бесплатных билетов для посещения театров горда Москвы. Билеты были переданы Общественному Совету родителей детей-инвалидов города Москвы.

Май

Главный редактор журнала, член попечительского совета Фонда, Ксения Александровна Семенова принимала участие на очень важном мероприятии для наших детей, на встрече в 18 Детской психоневрологической больнице города Москвы с Президентом Д.А. Медведевым. На ней Ксения Александровна поднимала вопросы связанные с лечением детей ДЦП, в надежде на то, что они начнут решаться в пользу улучшения качества жизни детей-инвалидов ДЦП.

Принято участие в работе комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, экологии, развитию физкультуры и спорта.

Шеф-редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» М.С.Ситкина принимала участие в работе конференции нового Государственного автономного учреждения города Москвы «Московского научно-практического центра реабилитации; инвалидов вследствии детского церебрального паралича» в Текстильщиках.

Апрель

22 апреля 2011 г.  Участие в Круглом столе Общественной палаты РФ.

Тема: «Реабилитация и социальная адаптация детей-инвалидов с ДЦП».

21 апреля 2011годав Государственной Думе РФ фракцией ЛДПР проводился «круглый стол», посвященный проблемам защиты прав и интересов детей­инвалидов. В его работе участвовали депутаты ГД, представители Минздравсоцразвития РФ, института уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, по правам человека, международные и общественные организации инвалидов, члены Общественной палаты. В ходе жаркой дискуссии нам удалось поднять вопросы, которые остро стоят перед родителями детей-­инвалидов: это низкое благосостояние семьи, неподготовленность школ для принятия детей с ограниченными возможностями, отсутствие специалистов среди медицинского персонала, последствия «монетизации льгот», проблемы трудоустройства и многие другие.

Фонд «Жизнь с ДЦП» разработал и направил письменное предложение в законодательный орган Государственной Думы РФ, в сектор, который непосредственно занимается разработкой и вынесением законодательных инициатив по инвалидам.

15 апреля 2011 года принимали наши поздравления сотрудники реабилитационного центра Марфо-Марьинской обители, которые отмечали первую годовщину своей деятельности.

Март

Проведена работа по информированию о подписке на журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» семей с детьми-инвалидами через Министерства социальной защиты населения в регионах России. Направлено около 80 писем.

Подписан договор о сотрудничестве с Благотворительным фондом поддержки ветеранов молодежи футбольного клуба «Спартак-Москва» и Академия «Спартак» по футболу им. Ф.Черенкова в Сокольниках. Данный клуб проводит набор мальчиков от 10 до 15 лет из Москвы и Московской области для создания юношеской футбольной команды на бесплатной основе. Прием открыт для детей-инвалидов ДЦП.

Выход новых журналов

Четвертый номер за 2011 год

22 ноября вышел четвертый номер журнала за 2011 год.

Благотворительная подписка

Контактная информация

17-19 мая 2012 года в КВЦ «Сокольники» пройдёт очередная Международная специализированная выставка «REHA MOSCOW INTERNATIONAL-2012»

1 октября 2011 г. начал вещание первый в России специальный круглосуточный телеканал для людей с ограниченными физическими возможностями - «Инва Медиа ТВ»