Авторитетное мнение

1. Считаете ли Вы актуальным издание научно-популярного журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»?

2. Является ли, на Ваш взгляд, одной из целей реабилитации больных с ДЦП повышение качества жизни?

3. Какие общепринятые методики реабилитации больных с ДЦП можно отнести к ведущим в активизации компенсаторных и пластических возможностей организма ребёнка?

4. Необходимо ли в каждой семье, где воспитывается ребёнок с ДЦП, создание микрореабилитационного центра?

5. Какие наиболее частые причины этого заболевания и пути профилактики?

6. Какие рубрики и материалы Вы хотели бы видеть в нашем журнале?

Герой Украины, д.м.н.,
заслуженный деятель
науки и техники Украины,
профессор, генеральный директор
Международной клиники
восстановительного лечения
В.И. Козявкин

1. Одной из наиболее актуальных проблем в общест­ве и в медицине, в частности, является проблема информационного обеспечения. Во всем мире регулярно издаются десятки тысяч журналов, газет, статей, посвященных различным медицинским вопросам. Как в этом океане информации выбрать важную, нужную, актуальную? Сколько времени понадобится, чтобы все попытаться прочитать? Это сложно сделать врачу, а тем более пациенту и родителям, дети которых больны детским церебральным параличом. Поэтому создание первого научно-­популярного журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» является исключительно актуальной задачей сегодняшнего дня. Очень важно, чтобы в этом журнале информация была достоверной, объективной и излагалась медиками­профессионалами, имеющими знания и опыт работы, педагогами, психологами, а также родителями.

2. Общей глобальной целью в медицине является максимальное повышение качества жизни пациента, и, естественно, такая же цель стоит перед реабилитацией больных с ДЦП. Как ее достичь? Нужно, с одной стороны, объе­динить усилия общества и, с другой стороны, больного и его родителей. Эффективная система медицинской и социально­психологической реабилитации должна активизировать усилия родителей на работу с больным ребенком. Как это сделать? Как сформировать программу этих действий? Как доступно, популярно рассказать, а главное, обучить родителей, что нужно правильно делать, чтобы достичь результата? На эти вопросы нужно отвечать на страницах журнала.

3. Общеизвестно, что на сегодня насчитывается более 400 причин ДЦП. Нет двух больных, которые имели бы одинаковые патоморфологические изменения со стороны головного мозга, поэтому теоретически невозможно придумать «чудо-­таблетку», которая могла бы решить проблему ДЦП. Человеческий организм имеет колоссальные резервы, которые нужно использовать. Организм - сложная биомеханическая система, состоящая из многих суставов, рычагов, капсул, связок, мышц, сосудов, которые регулируются с помощью центральной нерв­ной системы. Когда в силу многих причин наступает ее дезорганизация, есть единственный путь - максимально активизировать резервы организма, компенсаторные и пластические возможности его органов и систем. В энциклопедическом издании «Kinderorthopedie» под руководством немецкого профессора Нитарда сегодня среди консервативных методов реабилитации ДЦП названо четыре основных: это методы Бобата, Войта, Пёте и метод проф. Козявкина. Разработанный нами более 20 лет назад метод показал свою эффективность и результативность. Об этом более подробно будет сказано в данном журнале.

4. Реабилитация детей с ДЦП предусматривает системные интегральные усилия реабилитологов, педагогов, психологов. Большое внимание уделяется семье, родителям, поэтому создание микрореабилитационных центров, «уголков» в семьях, где есть ребенок с ДЦП, исключительно важно и нужно. Уверен, что рекомендации медиков­профессионалов, реабилитологов, опыт родителей, которые такие реабилитационные уголки создали дома, будут обсуждаться на страницах журнала.

5. С целью профилактики ДЦП и других заболеваний очень важно проводить регулярное обследование будущих матерей, они должны посещать гинекологические консультации, исключить употребление алкоголя и курение, уделять внимание вопросам санитарии и гигиены, рациону питания и т.д. Все это имеет исключительное значение в профилактике ДЦП.

6. На мой взгляд, очень важно, чтобы на страницах журнала в популярной форме выступили ведущие специалисты: неврологи, реабилитологи, неонатологи, акушеры­гинекологи, представители других медицинских специальностей, чтобы психологи, работники социальных служб и т.д. поделились своими мыслями по данной теме. Предлагаемые рубрики - «Новое в диагностике ДЦП», «Новое в реабилитации ДЦП», «Новые проекты и строительство реабилитационных центров», рубрика «Вопросы-­ответы», «Зарубежный опыт», «Интересные Интернет ­страницы», «Директивные документы МЗ России и стран СНГ по реабилитации больных указанного профиля», «Конференции и симпозиумы по вопросам реабилитации», «Отзывы родителей и специалистов», «Полезные советы для родителей», «ДЦП и ММД».

Заслуженный деятель науки РСФСР,
доктор медицинских наук, профессор,
главный научный сотрудник
Научного центра здоровья детей РАМН
К.А. Семенова

1. Создание нового научно-­популярного журнала необходимо. Опыт показывает: в значительном числе случаев мать первая замечает, что ее ребенок развивается не так, как здоровые дети. Нередко ей приходится спорить с врачом, требуя направления в медицинское учреждение. В нашу больницу № 18, к сожалению, часто поступают дети в возрасте 1,5, ­2 и даже 3 лет, которым не поставлен диагноз ДЦП. Матери объясняли, что с ее ребенком «... все в порядке, просто он недоношен, подрастет, и все будет хорошо». Так упускается наиболее благоприятное время для восстановления утраченных функций мозга.
Много ошибок и при построении программ восстановительного лечения и реабилитации детей с ДЦП дошкольного и школьного возраста. Внимание врача сосредотачивается на состоянии двигательной функции, а состояние речи, интеллекта, эмоционально­волевой сферы не учитывается. И ребенок, даже если он начал ходить, остается инвалидом.
Родители должны знать основные тесты, по которым строится диагноз ДЦП; перечень лечебных учреждений, где ребенка могут исследовать квалифицированные специалисты, а также основные методики лечения этого заболевания в различных учреждениях.

2. Каждый врач, лечащий ребенка, стремится, чтобы его пациент по мере возможности справился с болезнью или ее последствиями и качество его жизни улучшилось. В настощее время именно улучшение качества жизни является критерием эффективности лечения.

3. В хронологическом порядке - это метод Б. и К. Бобатов, который оправданно принят как один из основных во всем мире; система интенсивной физиологической реабилитации В.И. Козявкина - за сравнительно короткий срок (менее 20 лет) им создан и прекрасно обоснован теоретически метод, признанный одним из лучших в Европе и Америке. Он построил для детей с ДЦП не больницу, а дворец. А это - тоже громадный лечебный фактор.
Очень важен разработанный О.В. Богдановым метод поляризации пораженных зон спинного мозга детей с ДЦП. Он еще мало известен, но, вероятно, скоро займет достойное место. Метод доктора Пёте достаточно эффективен, но только в руках очень опытных специалистов. Их готовят в течение 2 лет в НИИ им. Пёте. Для многих детей 1­2 года жизни целесообразно применение метода Войта.
В настоящее время в большинстве учреждений, где лечатся дети с ДЦП (их более 300), с достаточно отчетливым эффектом применяется метод динамической проприоцептивной коррекции ДЦП с помощью предложенных мной в 1992­1997 гг. комбинезонов для космонавтов: сначала «Адели», затем - усовершенствованного для больных с ДЦП «Гравистата». Широко распространен этот метод в Украине, Казахстане, Польше, Сербии и т.д. Большое значение имеет то, что с помощью этого метода начинают ходить (и что очень важно - говорить) не только трехлетние дети, но и школьники, подростки и даже взрослые люди, страдающие последствиями ДЦП.

4. Вполне целесообразно, т.к. нередко ребенок, поставленный в больнице на ноги или начавший говорить, самостоятельно одеваться и т.д., теряет все приобретенные навыки, т.к. дома с ним почти или совсем не могут заниматься перегруженный работой отец и еще более перегруженная заботами мать. Если дома будут приспособления для работы с ребенком, они напомнят ей, что нужно делать.

5. Первое - это состояние здоровья матери, наличие у нее явных или латентно протекающих инфекций; алкоголизм родителей, курение матери, ее более или менее правильное питание, образ жизни и т.д. Второе - правильное ведение родов. Я согласна с тем, что применение родостимулирующих средств следует резко ограничить и ввести в определенные рамки.

6. Обязательно привлечение родителей - как отцов и матерей, так и бабушек и дедушек, а также самих больных. Это должны быть отдельные рубрики.

Зав. кафедрой детской неврологии
Белорусской медицинской академии
последипломного образова­ния,
академик Белорусской АМН,
заслуженный деятель науки,
доктор медицинских наук, профессор
Г.Г. Шанько

1. Да, считаю актуальным, полезным и необходимым. Это обусловлено всеобщей медицинской безграмотностью нашего населения. Многие рассматривают болезнь и здоровье по формуле: болезнь - врач - лекарство (и другие мероприятия) - здоровье. В эту формулировку следует внести слово «родители». Они должны знать сущность заболевания, необходимость и длительность реабилитационных мероприятий, особенности воспитания больного ребенка, а также особые внутрисемейные отношения. Ребенка необходимо воспринимать таким, каков он есть, не искать в причинах возникновения болезни (они многочисленные) вину матери или отца.

2. Да, считаю, если рассматривать повышение качества жизни как улучшение психоэмоционального и соматического состояния. Это позволит при легкой и средней тяжести течения заболевания правильно решить вопрос об обучении и профориентации. При современном состоянии реабилитации практически во всех случаях удается помочь больному или облегчить его страдания.

3. К ведущим и эффективным методикам реабилитации ДЦП следует отнести те, которые положительно влияют на различные дефектные двигательные и психоречевые функции больного ребенка. В этом плане на первом месте стоит применение в медицинской практике лечебного рефлекторно­нагрузочного костюма «Гравистат», разработанного профессором К.А. Семеновой (видоизмененная модель аппарата «Адели» - результат работы К.А. Семеновой по применению космических достижений - костюма космонавтов). Любой метод реабилитации данной категории больных эффективен в умелых руках. Хорошо зарекомендовали себя методы Козявкина, Пёте, простой и общедоступный метод Текёрюса и др. Мы широко используем иппотерапию (лечение верховой ездой детей с 4 лет), которая одновременно включает ЛФК, массаж, улучшение координации движений и оказывает благотворное психоэмоциональное воздействие. На основании анализа различных подходов (методов) реабилитации ДЦП следует использовать те, которые рекомендует К.А. Семенова, посвятившая свою жизнь оказанию помощи больным ДЦП.

4. Да, считаю, особенно в плане частоты и характера ЛФК (по нашему мнению, практически постоянно), массажа (10­-12 дней в течение месяца), парафино- или озокеритотерапию (1 раз в квартал), водные процедуры, приспособления для кинезотерапии и коляски для передвижения (в зависимости от возможностей семьи, помощи государства или спонсоров), создание микроуголка Монтессори и др. Каждая мать (или отец) должны быть обучены основным методам массажа. Домашний микрореабилитационный центр - новое перспективное направление для реабилитации больных ДЦП, а также другой психоневрологической патологии.

5. ДЦП - полиэтиологическое и монопатогенетическое заболевание, возникающее вследствие поражения головного мозга в дородовом периоде, во время родов и в первые недели жизни, т.е. когда пути и центры его находятся еще на самых ранних этапах созревания (К.А. Семенова). Из конкретных причин - гипоксические, травматические, воспалительные, токсические, сосудистые, метаболические и др. или смешанные воздействия на развивающийся головной мозг. П.С. Бабкин придает большое значение чрезмерной акушерской активности в родах (ручное «выдавливание» и т.д.), а также необоснованной стимуляции родовой деятельности, с чем мы согласны. Патогенез ДЦП - аутоиммунные нарушения, что было доказано обстоятельными работами К.А. Семеновой, С.Ф. Семенова и А.С. Семенова. Играют определенную роль и генетические факторы, требующие изучения. Пути профилактики: антенатальная охрана плода, правильное ведение родов без «механической» помощи, создание беременной идеальных условий жизни в виде положительных эмоций, освобождение от физического труда (поднятия тяжестей, резкого сгибания и др.). Образно говоря: беременная женщина должна быть окружена «королевской» заботой и ее нужно рассматривать как ангела, спустившегося с небес.

6. Необходимо обучить семью (мать и отца, а при совместном проживании - бабушек и дедушек) правильному отношению к ребенку с ДЦП, его воспитанию, обучению и возможной профориентации, проводить работу по нормализации внутрисемейных отношений. Больного ребенка нужно любить, уважать, помогать ему, надеяться и верить в улучшение, исключить или минимизировать чувство безысходности. Следует писать правду о болезни, но не делать заключения о конечном исходе даже при тяжелых формах болезни. В этом плане следует придерживаться основного принципа: не быть торговцем надежды (выздоровления) и не внушать безысходности состояния. В этих вопросах можно ошибиться. Возможные рубрики: сущность болезни и ее клинические формы; любовь к ребенку и уважение к его личности - это основа эффективного лечения; воспитание больного; обучение; современные методы реабилитации и возможность их использования в домашних условиях; надежда - залог улучшения; примеры из практики; письма родителей.

Заслуженный врач Украины, лауреат государственной
премии Украины в области науки и техники,
к.м.н., доцент, главный детский невролог МЗ Украины,
директор Украинского медицинского центра реабилитации детей
с органическим поражением нервной системы МЗ Украины,
заведующий кафедрой детской неврологии
и медико-социальной реабилитации
Национальной медицинской академии
последипломного образования имени П.Л. Шупика
В.Ю. Мартынюк

1. Считаю целесообразным. ДЦП в статистической отчетности МЗ Украины занимает первое место среди других заболеваний нервной системы.

2. К основным критериям эффективности проведения реабилитационных мероприятий относятся: анонимное анкетирование родителей пациентов, катамнестическое анкетирование (анализ социальных последствий), оценка адаптационного потенциала и, естественно, объективная независимая оценка качества жизни пациента.

3. Считаю целесообразным обратить внимание на основные авторские интегральные методики реабилитации: систему интенсивной нейрофизиологической реабилитации (СИНР) по В. И. Козявкину, динамическую проприоцептивную коррекцию (ДПК) по К.А. Семеновой, Бобат-­терапию (неврология развития), Войта­-терапию, методы функционального биоуправления и др.

4. Считаю целесообразным.

5. ДЦП при эпидемиологическом исследовании составляет от 1,5 до 3 %. Частота регистрации церебрального паралича зависит от медицинских факторов на 10-20 %. При этом показатель ДЦП выше 2,5 % свидетельствует о недостаточном развитии медицины раннего возраста: акушерства, гинекологии, неонатологии, анестезиологии, детской неврологии, педиатрии.

6. Желательно, чтобы журнал объединил всех, кто причастен к проблеме органического поражения нервной системы ребенка: врачей, психологов, логопедов, специальных педагогов, социальных работников. Обязательно родителей и самих детей.

Зав. кафедрой неврологии,
нейрохи­рургии и медицинской гене­тики КГМУ,
д.м.н., заслуженный деятель науки РФ
и Республики Татарстан,
лауреат Государственной премии
Республики Татарстан
по науке и технике, профессор
М.Ф. Исмагилов

1. Издание научно-­популярного журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» актуально и своевременно. Инвалид­ность детского возраста неуклонно растет, по Татарстану в 2007 г. инвалидность вследствие ДЦП по сравнению с 2005 г. увеличилась на 30 %. Такое положение требует проводить работу с родителями как в целях профилактики, так и их обучения технологиям домашней реабилитации. Название журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» соответствует задачам журнала.

2. Одной из ведущих целей реабилитации больных с ДЦП является повышение качества жизни и восстановление функциональной активности.

3. Общепринятые методики, используемые, в основном, в зарубежной практике, - метод Бобатов, кондуктивной педагогики, метод Войта, PNF. В Татарстане на основе метода PNF разработан и зарегистрирован в МЗ и соцразвития метод «Кинезотерапия медико-­кондуктивной реабилитации».

4. Каждая семья, в которой воспитывается ребенок с ДЦП, должна владеть технологией домашней реабилитации.

5. Основной причиной ДЦП является мульти­факто­риальность и внутриутробная гипоксия плода. В качестве профилактики необходима работа с молодыми людьми на этапе планирования семьи.

6. В материалах журнала хотелось бы видеть современные технологии восстановления нарушенных двигательных функций при заболевании ДЦП на патогенетической основе.

Выход новых журналов

Третий номер журнала за 2010 год

Вышел в свет третий номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.

Второй номер журнала за 2010 год

Вышел в свет второй номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.. Спасибо всем нашим читателям, написавшим или позвонившим в редакцию, за добрые слова и поддержку.

Архив

Контактная информация

ООО Издательский дом "Кодекс"
Журнал "Жизнь с ДЦП"
Адрес: 129626 г. Москва, Графский переулок, д. 9,стр. 2, а\я 160
Телефон: +7 (495) 933-59-01
Факс: +7 (495) 933-59-00
E-mail: info@cplife.ru
Карта проезда


Наши друзья





"Детская личность" - Помощь детям с ДЦП и эпилепсиями