Право на улыбку, право на жизнь

Н.В. Напоркина, мать ребенка с ДЦП, г. Набережные Челны

Здравствуйте, уважаемая редакция! Меня зовут Наталья. Моему сыну Георгию почти 7 лет. В следующем году он мог бы стать школьником, пойти в 1 класс. Если бы... Если бы не диагноз — детский церебральный паралич. Диагноз, который в один момент может перечеркнуть все планы, разрушить надежды, из­менить жизнь. Диагноз, который в официальной медицине звучит как приговор пожизненный. И никто из врачей не может подсказать, как можно научиться жить, а самое главное, как не смириться с болезнью, как с ней бороться, как дать своему ребенку шанс жить. Именно жить, а не существовать соизмеримо тяжести своего заболевания.

Но мне хотелось бы рассказать не о своем сыне, а о людях, которые встретились в нашей с Гошей жизни почти 4 года назад и коренным образом изменили ее. Это — благотворительный фонд «Дети ДЦП», созданный 26 ноября 2004 года в г. Набережные Челны по инициативе четырех бабушек, которые сами столкнулись с этой проблемой в семьях своих детей, испытав на себе все тягости и трудности, связанные с лечением внуков.

Фонд «Дети ДЦП» — поистине уникальный. В России и за рубежом огромное количество фондов, занимающихся благотворительностью, сбором средств и пожертвований, имеющих поддержку бизнеса или государства. Наш фонд изначально был создан ради детей, страдающих ДЦП, и объединяет семьи, имеющие детей с таким диагнозом.

На сегодняшний день в фонде состоят почти 70 семей. Все они в разное время пришли в фонд, но с одной целью: помочь своим детям. В первый год своего существования фонд не имел никакой поддержки — ни финансовой, ни со стороны властей. Преследуя благие цели, учредители столкнулись с недоверием людей к самой форме организации — благотворительный фонд. Негативная информация в прессе и на телевидении о подобных организациях сделала свое дело — люди перестали верить, что средства доходят до нуждающихся. Тяжело изменить психологию и отношение людей к инвалидам, которые порой ни разу в жизни не встречали их на улице. И при слове «инвалид» они могут представить только «калеку в инвалидной коляске».

Вот так на голом энтузиазме, на каждодневных попытках рассказать, объяснить и показать, как этим детям нужна помощь, фонд выжил, стал известным не только в городе, но и за его пределами.

Я помню тот момент, когда пришла в фонд: потерянная, не видящая выхода из ситуации, с потухшим взглядом — проблемы с ребенком просто изматывали. Я что­то пыталась делать, где­то лечить сына. Но как и где это правильно делать, как жить с ребенком–инвалидом, я абсолютно не знала. Все мои, и без того робкие попытки и надежды разбивались о монолитные догмы медицины — это бесполезно — «поставьте на ребенке крест». И я все больше замыкалась в четырех стенах. Теперь­то я понимаю, чем это могло закончиться. А тогда, в первый год жизни сына, я даже не подозревала, как быстро проходит время от детской до инвалидной коляски. Я пришла к этим людям за поддержкой, за пониманием. Но никто меня не пожалел, не посочувствовал, не дал расплакаться. Мне дали в руки главное оружие — правило: «Только помогая другим, ты сможешь помочь и себе».

Общение с другими мамами вывело меня из ступора: оказывается, я не одна такая. Появились друзья, которые понимали тебя иногда лучше, чем близкие люди, потому что знали о проблемах не понаслышке, они преодолевали их каждый день, каждый час.

Оказалось, вместе мы — огромная сила. Фонд не только объединил нас. Мы получали информацию о новых методиках лечения, юридическую поддержку. Мы стали грамотными, научились отстаивать право своих детей на полноценную жизнь. То, как наши фондовские мамочки занимаются со своими детьми, могут позавидовать многие мамы здоровых малышей. Это не только лечебный массаж и ЛФК, но и бассейн, театры, цирк, органный зал, аттракционы, базы отдыха, прогулки на теплоходах, кружки и т.д.

Одним словом, воплощаем в жизнь основную концепцию фонда: жить как все. А если к этому прибавить тысячи километров дорог, десятки городов, куда мы с колясками и чемоданами по несколько раз в год ездим лечить своих детей. Наверное, это под силу не каждому. Но нам помогает вынести такие нагрузки только огромная материнская любовь и вера в детей.

Но деятельность фонда не ограничивается организацией жизненного пространства своих подопечных. Ведется огромная научная работа. Генератором всех идей и воплощением их в жизнь является президент нашего фонда Егорова Тянзиля Зуфаровна. Удивительно, как обыкновенная бабушка (хотя ее трудно назвать таковой), не имея специального образования, так компетентно может разбираться во всех научных разработках, участвовать в Международных конгрессах и конференциях, поражать доскональным знанием проблемы ДЦП даже именитых профессоров.

Основным достижением фонда является проект «Изумрудный город». Это будущая современная нейрофизиологическая клиника, концепция которой была разработана на основе всех достижений в реабилитации и абилитации детей­инвалидов. Строительство этой клиники — наша мечта, которая в ближайшем будущем должна воплотиться в жизнь.

А пока это не стало реальностью, нам надо продолжать жить. Ведь каждый ребенок уверен, что мама его защитит и поможет. И мы не можем обмануть веры наших ребятишек. Ведь для многих из них мама — это и глаза, и руки, и ноги. И каждый человек может стать для больного ребенка его земным ангелом­хранителем. Все очень просто: не надо жалостливо смотреть на таких детей и вздыхать, — протяни ему руку помощи. Да, он — не такой, как все. Но улыбка такого ребенка, поверьте, стоит многого — ведь он с самого рождения знает, что такое боль.
Помощь каждого, если ее сложить, может сделать чудо — подарить детям право на улыбку, право на жизнь.

Ты умеешь ходить, отчего ж ты сидишь?
Ты умеешь смеяться, почему ты грустишь?
Ты подумай о тех, кто не может ходить,
Ты подумай о тех, кто лишь молча сидит,
Кто глазами не может объять темноту
И промолвить не может кому-то «люблю»...

(из сборника стихов «Я ­ДЕРЖУСЬ!» Н. Бухановой)

Выход новых журналов

Третий номер журнала за 2010 год

Вышел в свет третий номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.

Второй номер журнала за 2010 год

Вышел в свет второй номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.. Спасибо всем нашим читателям, написавшим или позвонившим в редакцию, за добрые слова и поддержку.

Архив

Контактная информация

Наши друзья

"Детская личность" - Помощь детям с ДЦП и эпилепсиями