Вопросы ведущим специалистам по ДЦП
1. Считаете ли Вы актуальным издание научно-популярного журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»?
2. Является ли, на Ваш взгляд, одной из целей реабилитации больных с ДЦП повышение качества жизни?
3. Какие общепринятые методики реабилитации больных с ДЦП можно отнести к ведущим в активизации компенсаторных и пластических возможностей организма ребёнка?
4. Необходимо ли в каждой семье, где воспитывается ребёнок с ДЦП, создание микрореабилитационного центра?
5. Какие наиболее частые причины этого заболевания и пути профилактики?
6. Какие рубрики и материалы Вы хотели бы видеть в нашем журнале?
 |
Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, д.м.н., профессор Л.С. Намазова |
1. Безусловно, создание такого журнала – необходимый актуальный шаг. Профессиональная организация информирования родителей об этом широко распространённом недуге является обязанностью заинтересованного медицинского сообщества и отражает как текущие потребности населения в информировании о ДЦП, так и переход российской педиатрической неврологии к современному отношению к проблематике здоровья и формам лечения. В связи с этим хочется поблагодарить создателей проекта за их труд, а со своей стороны выражаем готовность к сотрудничеству в любых формах.
2. Ответ также утвердительный. Более того, повышение качества жизни является не просто одной из, а главной целью организации любой лечебной помощи. Особенно, если говорить об инвалидизирующем заболевании. Это должно стать аксиомой для любого реабилитолога, тем более критерий качества жизни входит во все современные понятия оценки состояния здоровья и успешности лечения, в том числе, декларированных ВОЗ (Всемирная Организация Здравоохранения). На самом деле подоплека вопроса нам прекрасно известна: еще с советских времен в отечественной детской неврологии уделялось недостаточно внимания психологическим и социальным аспектам заболеваний.
3. В организационном отношении основная проблема лечения детей с ДЦП как раз в том и состоит, что невозможно выделить несколько ведущих методов лечения с целью ориентации именно на них потока пациентов. Это обусловлено несколькими факторами: 1) клинические различия в зависимости от формы заболевания; 2) индивидуальный характер двигательных и эмоционально-когнитивных расстройств, который почти никогда не позволяет уложить клинику заболевания у конкретного ребёнка в стандартную типологию; 3) в зависимости от возраста различаются точки приложения реабилитационных усилий, их направленность.
Поэтому наиболее важной проблемой нам представляется отсутствие в широкой практике нашего здравоохранения грамотного планирования врачом комплекса реабилитационных мероприятий на различных этапах течения заболевания в каждом конкретном случае на основании системных представлений об особенностях лечения детей с ДЦП. Кроме того, в стране недостаточно представлена реабилитационная инфраструктура по этому заболеванию, а также организованная просветительская работа с населением (последний пробел, надеемся, восполнит настоящий журнал). В результате часто реабилитация сводится к стихийно всплывающим перед родителями вариантам лечения ребёнка, формируемым т.н. сарафанным радио и текущими семейно-социальными обстоятельствами.
Системный подход к лечению детей с ДЦП предполагает применение различных методик, исходя из того, какие направления лечения и в каких объёмных соотношениях нужны конкретному ребёнку на конкретном возрастном этапе. Направления реабилитации группируются следующим образом: 1) патогенетические методы лечения двигательных нарушений (т.е. методы, направленные на устранение различных звеньев механизма развития болезни): методы по Войту, Бобату, Козявкину, пропреоцептивной коррекции по Семёновой; медикаментозное лечение; физиолечение; оперативное лечение; иппотерапия и др. 2) симптоматические прикладные методы формирования двигательных функций (методы ЛФК, роботизированная механотерапия, кондуктивная педагогика Пёте); 3) симптоматическая коррекция когнитивных и речевых расстройств: специальные логопедические, дефектологические, психологические методы; 4) адаптационные и личностно-формирующие методы: кондуктивная педагогика Пёте; обеспечение индивидуальными вспомогательными средствами передвижения и обслуживания; интеграция в учебную среду, в т.ч. в дошкольную; профессиональное ориентирование; культурологические, спортивные и другие организованные групповые и индивидуальные мероприятия. При этом часть из названных методик можно отнести сразу к нескольким направлениям, что однако не освобождает врача от обязанности вдумчивого анализа перед их назначением.. Все приведенные выше авторские методики подтвердили свою успешность в неврологической практике.
4. Идея создания микрореабилитационных центров в семье очень привлекательна. Во-первых, приближение реабилитационной помощи к месту жительства увеличивает интенсивность и объём лечебных процедур; во-вторых, экономится время; в третьих, появляется возможность выбора наиболее удобного для ребенка режима процедур, что повышает их эффективность; в четвертых, в тонкости лечебного процесса вовлекаются все члены семьи. Однако, рассуждая глобальными категориями, в настоящий момент их активное внедрение может быть сопряжено с определенными сложностями, так как в силу специфики заболевания устройство таких центров поточным методом неоправданно, а индивидуальное конструирование будет эффективно ровно в той мере, в какой ориентирован в проблематике массовый врач, могут возникнуть и сложности экономического порядка. Но в независимости от этого движение в этом направлении следует начинать.
5. Причиной является поражение развивающегося головного мозга вследствие воздействия кислородной недостаточности, нарушений кровообращения, токсических реакций, травмы, нарушения обмена веществ или др. в период беременности, родов или в первый месяц жизни. В свою очередь эти воздействия провоцируются большим разнообразием неблагоприятных факторов, причем при ретроспективном анализе не всегда удаётся их установить. Профилактика ДЦП - это: здоровый образ жизни родителей, контроль течения беременности, оптимальное родовспоможение, профессиональный ранний неврологический скрининг.
6. Журнал задуман и спроектирован очень удачно, все рубрики кажутся уместными. Но по опыту участия в подобных проектах знаем, что в любом случае встаёт проблема доступности языка изложения профессионалами для неспециалистов.
 |
Академик РАЕН, зав. отделением для недоношенных детей НИИ педиатрии НЦЗДРАМН, заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор Г.В. Яцык |
1. Издание журнала для родителей, посвященного проблемам ДЦП, является весьма актуальным. В таком журнале родители и подросшие дети-пациенты могут получить необходимую им информацию в доступном изложении, при этом тщательное редактирование статей специалистами обеспечит высокую достоверность и безопасность информации – что выгодно отличает журнал от соответствующих форумов в интернете, где публикуют много недостоверной информации.
2. Повышение качества жизни больных с ДЦП – это одна из важнейших целей реабилитации пациентов, независимо от тяжести болезни.
3. Ведущие методики реабилитации больных с ДЦП – немедикаментозные: физические (ЛФК, кинезиотерапия, физиотерапия, динамическая проприоцептивная коррекция, ортезы, туторы и т.д.) и коррекционно-педагогические (в т.ч. логопедические) – поскольку именно эти методы изменяют патологические стереотипы у ребенка и формируют адекватные двигательные и речевые паттерны. В последние годы появились перспективные разработки в областях медикаментозной, биологической (стволовые клетки) и хирургической коррекции ДЦП.
4. Создание в семье, где живет больной ребенок, необходимых условий для его реабилитации – обязательно, но, с учетом объективной реальности, не все родители могут это обеспечить (платные массажи, физиотерапия и т.д. на дому), некоторые родители имеют низкий социальный и интеллектуальный статус + вредные привычки. Поэтому ведущую роль в реабилитации детей с ДЦП должны играть все же бесплатные госучреждения.
5. Наиболее частые причины ДЦП связаны с патологией, формирующейся в перинатальном периоде (внутриутробная и интранатальная гипоксия-ишемия мозга, родовые травмы, внутриутробные инфекции). Поэтому профилактику ДЦП нужно начинать с оздоровления будущих родителей – нынешних детей и подростков, причем необходим комплекс государственных мер в борьбе за их физическое, психическое и нравственное здоровье (в т.ч. предупреждение ранних половых контактов и вредных привычек, воспитание трудовых и нравственных идеалов – для чего целесообразно возрождение пионерии и комсомола). При капитализме это невозможно в принципе, поэтому необходимо восстановление СССР.
6. В журнале было бы интересно увидеть статьи по музыкотерапии, арттерапии, анималотерапии (в т.ч. иппотерапии), о новых ортопедических корректорах, стволовых клетках.
 |
Главный детский невролог г. Москвы, д.м.н., профессор РГМУ Л. В. Калинина |
1. Да.
2. Да.
3. Консервативная терапия. Лечение диспортом или ботоксом по показаниям (спастические формы ДЦП, болевые синдромы и другие). Хирургическое лечение в отдельных случаях (также по показаниям). Возможно сочетанное лечение.
4. Нужен дифференцированный подход. Необходимо создать индивидуальные программы для каждого ребенка и подростка в семье (если это возможно), которые они будут выполнять ежедневно, с участием одного из родственников, при консультации специалистов.
5. В этиологии ДЦП – многие факторы. Воздействие отрицательных факторов на ранних стадиях эмбриогенеза, внутриутробной инфекции, чаще из группы простого герпеса, далее - хронические соматические болезни матери будущего ребенка, интоксикации, курение, алкоголизм, наркотики и др. Следствием этого воздействия являются недоношенность, угроза прерывания беременности, срочные или затяжные роды с последующей гипоксией (гиплегией), кровоизлиянием головного мозга. Иногда имеют место сочетанные этиологические факторы.
6. Статьи в журнале, по-видимому, должны быть направлены на профилактику и социальные проблемы ДЦП, новые данные в лечении, клинический опыт ведущих научно-исследовательских учреждений России и Европы, данные международных конгрессов по ДЦП и двигательной активности. В статьях должна быть доказательная медицина, целенаправленные советы, контроль (индивидуально для каждого пациента). Важным условием является то, что при ДЦП часто наблюдаются сочетанные формы болезни: органа зрения, появление эпилептических приступов и другие, которые требуют специализированного и своевременного лечения. Прогноз ДЦП зависит от формы тяжести состояния пациента, сочетанности с другими заболеваниями нервной системы, своевременности, специализированного, грамотного лечения, социальных условий и, несомненно, оптимизма, т.к. лечение длительное. Лечение должно быть осуществлено государственной службой, т.к. частота ДЦП остается высокой и тенденции к уменьшению в настоящее время не наблюдается.
Выход новых журналов
- Третий номер журнала за 2010 год
Вышел в свет третий номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.
- Второй номер журнала за 2010 год
Вышел в свет второй номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.. Спасибо всем нашим читателям, написавшим или позвонившим в редакцию, за добрые слова и поддержку.
Архив
Контактная информация
ООО Издательский дом "Кодекс"Журнал "Жизнь с ДЦП"
Адрес: 129626 г. Москва, Графский переулок, д. 9,стр. 2, а\я 160
Телефон: +7 (495) 933-59-01
Факс: +7 (495) 933-59-00
E-mail: info@cplife.ru
Карта проезда
Наши друзья
"Детская личность" - Помощь детям с ДЦП и эпилепсиями
