Всё получится!

Г.В. Луговая, педагог-дефектолог

В городе Туле живет славная девочка Наташа с тяжелой спастико-гиперкинетической? формой ДЦП. Она не только не может ходить но и сидеть, да и голову держит плохо, не может говорить, но учится в 5 классе обычной средней школы № 34 на дому, и не как-нибудь, а на "5". Наташа легко решает задачки и примеры повышенной сложности, любит, понимает, легко переводит тексты на английском языке. Рассказ ее мамы – Галины – это реальная история, которая не только до боли трогает сердце, но и вызывает восхищение стойкостью родительского духа и желание помочь всем особым детям, пришедшим в этот мир для того, чтобы мы сами стали лучше.

Они должны были пойти в одну школу: он, брат Виталик, — в одиннадцатый, а Наташа — в первый. Не вышло. 1 сентября 2003 г. меня как магнитом потянуло в родную школу. Посмотреть, где должна была стоять моя девочка среди своих сверстниц с огромными белыми бантами и букетами цветов, в красивых костюмчиках. Я бы тоже купила ей такой костюмчик, но вместо этого — серия книг с программой ранней педагогической помощи "Маленькие ступеньки". В одной из них сказано, как надо пеленать ребенка, чтобы он мог держать голову. Будем пеленать. Вот только возраст ребенка не 7 дней, не 7 недель, и даже не 7 месяцев — СЕМЬ ЛЕТ. (Выпей водки, Галюсик!)

Еще в "Маленьких ступеньках" полный перечень всех умений и навыков, которыми должен овладеть ребенок в возрасте от 0 до 4 лет. Сейчас посмотрим:

— общение — 0 (не говорит, не может указать глазами, не может кивнуть или покачать головой — голова все время предательски падает);

— крупная моторика — 0 (не ходит, не стоит, не сидит, голову почти не держит);мелкая моторика — 0 (руки все время в движении — гиперкинезы, тонус в руках расходящийся;

— ни одну игрушку удержать не может, даже если и захватит, то случайно;

— восприятие речи — вот тут на все 100. И это не мама говорит: "Она все понимает", а маме, как правило, не верят умные тетеньки врачи. Это объективная методика, определенные задания. Эксперимент можно повторить хоть сколько раз — на все 100, значит, это правда!

— самообслуживание — 0 (какое уж тут, если руки никакие, и голова не держится). ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ РЕБЕНОК ДОЛЖЕН СЧИТАТЬСЯ НЕОБУЧАЕМЫМ, ЕСЛИ ОН ВОСПРИНИМАЕТ ОБРАЩЕННУЮ К НЕМУ РЕЧЬ ПОЛНОСТЬЮ?!

Обратились к дефектологу, хороший, в общем-то, дефектолог, но в выписке написала: тотальное недоразвитие (для непосвященных — УО). Но пожалела дефектолог маму — мама-то хорошая. Стали учиться читать глобально — нам не в первый раз, мы с 3 лет по Доману карточки читаем по категориям. Может кто-то и читал, лично я показывала (карточки, на которых изображение совмещено с крупной красной надписью, их штук 300 было — сама рисовала, вычерчивала, раскрашивала, наклеивала картинки, да так, чтобы когда будем английский учить, можно было вместо русских слов иностранные вставить, два раза ведь неохота рисовать). Показывала полгода, как Доман прописал — по 15 штук в день, сериями по 5 (на разные темы), 3 раза в день, пока умные тети из Республиканского объединения реабилитации инвалидов на улице Бакулева в Москве не сказали, что у моего ребенка олигофрения в стадии идиотии, и что я не тем с ребеночком занимаюсь, но им бы хотелось посмотреть, что из этого вышло.

Это ж Москва! И тети такие умные! Так и уехала я на родину с диагнозом и со сломленной верой. Следующие 3 года занималась, но уже без энтузиазма. Но вот выходит — ничего не пропало! Все не зря! Дочка смогла буквы распознать. Папе показали, папа оттаял, по-другому стал к ребенку относиться.

Надо в школу. В какую? В коррекционную, конечно, у нас только 8-го вида есть (для УО), а в нее надо ПМПК проходить. Рассказываю, показываю как слова накладывает, как показывает цвета, формы, размеры, как делит предметы на категории. Вопрос у них возник: — "А маму/папу узнает"? Почитала я потом протокольчик — выраженная умственная отсталость у нас.

А девочка тем временем давала жару. За два месяца научилась читать и могла любое слово трудное незнакомое распознать и показать (канаты, заводы, заноза и т.д.), темы отскакивали только так. Летом провели адаптированную диагностику на готовность к школе. Адаптация заключалась в том, что материал для опроса (задания) предлагался на заранее заготовленных карточках: сказать не может, а выбор обозначить должна. ГОТОВА ОКАЗАЛАСЬ МОЯ ДЕВОЧКА К ШКОЛЕ!

Куда мы идем, когда нам плохо? К своим, они помогут. Вот я и пошла в родную школу, где выла год назад на школьной линейке. А директор школы №58 г. Тулы (пусть страна знает своих героев) Заслуженный учитель России Л. С. Клименко говорит: — Не возьму. И ни одна школа не возьмет. Сегодня я возьму, а завтра придет другой директор и спросит: "Вы кого понабирали?".

Может я не понимаю чего-то? Я вроде ребенка пришла записывать, не ротвейлера. Ребенок читает, считает, звукобуквенный анализ на карточках делает, ребусы отгадывает, заключение психологов имеется, с печатью. Я и учиться уже поступила, и на работу меня взяли дефектологом, за выдающийся вклад в дело абилитации необучаемых. Так меня и выгнали. (В горле сдержите слезы!)

На следующий день, ощетинившись как еж, я пошла в другую школу. Вышла мне навстречу женщина в запачканном краской халате — школу готовили к приемке.

— "Пишите заявление!"

— "У меня особый ребенок!"

В характеристике написано, что ребенок страдает тяжелой формой ДЦП, ОНР I уровня. Может человек терминологии не знает? Я не стала разъяснять, что это значит.

— "А наши учителя справятся"?

— "Я дефектолог, вот кассета с тем, как ребенок работает".

— "ПИШИТЕ ЗАЯВЛЕНИЕ!"

С замиранием сердца я пришла на сборы, посмотреть куда приписали, поговорить с учительницей. НЕТ В СПИСКАХ! Оказывается, надо принести самую главную в школе справку от врача, что ребенок нуждается обучении на дому по состоянию здоровья. ВНИМАНИЕ МАМКИ! ЗАЯВЛЕНИЯ В ШКОЛУ ПРИНИМАЮТСЯ НА ОБЩИХ ОСНОВАНИЯХ, ПРЕДЪЯВЛЯЕТСЯ СПРАВКА ИЗ ЖЭУ О СОСТАВЕ СЕМЬИ, О ТОМ, ЧТО РЕБЕНОК ПРОЖИВАЕТ ПО ДАННОМУ АДРЕСУ (соответственно приписан к районной школе). ДАЛЕЕ У СЕКРЕТАРЯ ШКОЛЫ БЕРЕТСЯ СПРАВКА, ЧТО РЕБЕНОК ЗАЧИСЛЕН В 1 КЛАСС. ДАЛЕЕ С ЭТОЙ СПРАВКОЙ К НЕВРОЛОГУ — РЕБЕНКА ЗАЧИСЛИЛИ, ПО СОСТОЯНИЮ ЗДОРОВЬЯ МОЖЕМ ТОЛЬКО НА ДОМУ (собственно это состояние и констатирует невролог). ЗАПОЛНЯЕТСЯ МЕДИЦИНСКАЯ КАРТА-БЕГУНОК.

Приношу я Наташу к неврологу — висит как сосиска.

— "Ребенка в школе видели"?

— "Да, сэр, даже зачислили в 1 класс. Вот справка, сэр".

Прошли 2 недели. А я волнуюсь: как все сложится, кого дали?

— "Не волнуйтесь, мы выберем самого опытного, самого достойного из всех учителей начальных классов". Так и пришла к нам Елена Викторовна Барабанова, та самая женщина в запачканном краской халате, которая и принимала заявление, как оказалось — завуч. Мы ей все показали: нет, у нас не аутизм, просто голова падает все время. И понеслось. В конце октября начали проходить десяток, затем умножение, и еще много чего другого. — "Как же вы, простой учитель начальных классов, а не узкий специалист, дефектолог смогли работать с моей дочкой"? — спросила я как-то.

— "Просто я поняла, что от меня требуется".

Однажды Елена Викторовна предложила: — "А не хотите в школу сходить на урок в мой 3-й класс"?

— "Еще как хотим".

И объясняет она своему классу, что не все дети бывают как вы, есть детки особые. Вот с одной из них я и занимаюсь. Она не может ходить и говорить.

Пришли мы в класс, парту поставили у входа, боком ко всем, чтобы Наташке всех было видно, и ребятам — Наташку. Был урок математики, дети проходили разряды, разбивали трехзначные числа на разрядные слагаемые. Я шептала дочке на ухо, что надо сделать, если хочешь ответить, и разные другие школьные правила. Елена Викторовна приготовила заранее для Наташи задание на доске. Она должна была решать примеры, ставя ответ цифрой на магнитах. Я придвинула стул к доске, на стул поставила ногу, на коленку оперла Наталью. Дальше — проще простого: надо показать, какую цифру куда ставить. Я спиной чувствовала восхищение класса, наверно так же они восхищаются, когда собачка в цирке таблицу умножения знает.

— "Дети, правильно ответила Наташа"?

Дети дружно подняли зеленые карточки. Наташа увидела: она все сделала правильно. Пора уходить, ребята подарили Наташе подарки — кто поделки, кто открытки с пожеланиями, кто игрушки, кто конфетки. Хотела я ее унести, но тут она замычала, а голосок-то неречевой (не по-человечьи замычала, значит). От звуков этих я сконфузилась: что ребята подумают? Пришли домой: — "Ты почему так себя вела"? Предлагаю ей традиционный набор карточек: "Есть", "Пить", "Спать", "Играть", "Писать", "Гулять". "Писать", — выбирает Наташа.

И тут идея:

— "А ударная какая"? — Выкладываю буквы магнитные на полу. "А" — ударная. "ПИСАТЬ МЕЛОМ НА ДОСКЕ!!!" Быть в школе и не пописать! Тут действительно заорешь нечеловеческим голосом. Вот так и началось наше общение на магнитных буквах. Это Наташа придумала, это не я такая умная.

И начались тут вопросы-ответы. Оказывается, она ревет потому, что хочет мальчика неговорящего проводить, который ко мне ходит заниматься. Или подарили ей платочки носовые на 8 марта, ну показала, ну убрала в шкаф, платочки же чистые, они должны быть в шкафу, ими нос вытирать. Так это ПОДАРОК! Его, как минимум, надо перед глазами держать, а еще лучше помутузить по ковру. А бабушка узнала, что, оказывается, НАДО ЧАЩЕ ПРИХОДИТЬ, ЧТОБЫ НАС ВИДЕТЬ, что КАША ТВОЯ НЕВКУСНАЯ, что В АВТОЛАЙНЕ ЖАРКО (а я думала, что замкнутое пространство действует на мою девочку, вот она и орет). Вы понимаете, что происходило все это время? Почти 9 лет я все объясняла за нее сама, делала так, как надо мне, даже в голову не приходило, что Наташа хочет надеть не то платье, не ту книгу почитать. Это ее внутренний мир, а я даже не пыталась ее понять! Ревела я несколько недель. Потом стала спрашивать все-все. ТОЛЬКО ЗА ОДНО ЭТО Я ГОТОВА ШКОЛЕ В НОГИ УПАСТЬ. РАЗРУШИЛОСЬ 9-ЛЕТНЕЕ МОЛЧАНИЕ.

А в это время заслуженный учитель России Л.С. Клименко пишет письмо в РОНО, что в школе № 34 учат необучаемого ребенка, и оттуда проверку прислали, и с порога прямо разбираться начали: "Документы Луговой на стол". Страна должна знать еще одного человека — Рабинович Елену Александровну, директора средней школы № 34 г. Тулы. Она спросила: — "Это в вашей компетенции решать обучаемый ребенок или нет" Это и не в моей компетенции тоже. Есть заявление, есть справка от врача — я и учу, как я могу ее не взять??

Взбешенный заслуженный учитель России звонит Елене Александровне: — "Ты ребенка видела"? Великая, мудрейшая Елена Александровна ответила с достоинством: — "Я не должна на нее смотреть. Я должна ее учить. Справятся мои учителя, смогут работать — ребенок будет учиться".

И мы смогли. Я адаптировала госстандарт под обучение неговорящих детей в общеобразовательной школе (начальные классы). Это та же программа, где прописано, как и с помощью каких средств обучения ребенку дается материал программы, как получить обратную связь, разработана система карточек, при помощи которых дети могут объяснить орфографию, выполнить все виды разборов. Оговорено, что в силу своих психофизиологических особенностей дети не могут овладеть графомоторным навыком письма, но от знания и применения правил русского языка их никто не освобождал. По этой программе в Туле учатся четверо тяжелых детей, один из которых — неговорящий аутист (синдром Аспергера), остальные — лежачие дети с ДЦП. Безусловно, без подготовки по моей программе ?Формирование навыка коммуникации посредством письменной речи у детей с тяжелой речевой патологией? ребенок не может начать обучение в общеобразовательной школе. Он должен быть готов к школе, зато потом с ним может заниматься любой учитель.

Все 4 года Наташа училась на "5", писала: — "Не хочу твои уроки учить, потому, что они легкие". Я покупала ей задачники повышенной сложности — мозги размять. Делали дополнительные задания по русскому и математике.

Походы в школу иногда повторяются. Вот что об одном из них Наташа написала брату в армию:

Здравствуй, любимый братик!

Я тебя поздравляю с Новым Годом! Не скучай, я тебе буду писать письма такие интересные, что ты как будто дома побываешь.

Нас пригласили в школу, и мы с мамой пошли. Я надела розовое платье, сделала прическу и поехала в школу на санках. Я очень боялась опоздать и сильно разволновалась, и от этого падала, и мама на меня орала и плакала сама, потому что снегу намело видимо-невидимо, и ей было очень трудно меня везти. Наконец, мы добрались. Мы все-таки опоздали немного. Ребята с нами поздоровались. Мы сели за парту. Я смотрела, как они пишут в тетрадях. Потом Елена Викторовна дала мне задание на доске: вставить пропущенные буквы. Я думала, что не достану, и стала плакать, но Елена Викторовна написала буквы рядом, а я показывала, какую букву надо вставить. Ребята сказали, что я сделала все правильно, и Елена Викторовна поставила мне "пятерку". Потом ребята подарили мне подарки: зайчика, который говорит: "я тебя люблю" и целуется, двух собачек и конфетки. Я поздравила их с новым годом, и мы пошли домой. Я не хотела уходить и сильно плакала. Мне одна хорошая тетя подарила шарик новогодний и мандарин. Я успокоилась, и мы поехали на санках домой. Домой я ехала хорошо. Мама меня хвалила, что я хорошо сижу.Я смотрела кино на компьютере. Мне очень понравилось, и я теперь хочу постоянно смотреть более-менее новые фильмы. Братик, не скучай. Пиши мне почаще.

Наташа.

И, наверное, последнее. Сейчас Наташе 12 лет, она учится уже в 5 классе. Я опять тревожилась: новые учителя — как все будет? Теперь у нас 5 замечательных педагогов. И пусть в первый раз у учителя русского языка дрожали руки, потом она стала приносить совершенно чудные задания и ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

А учитель английского языка не смогла сдержать слезы, когда увидела Наташу в первый раз. Потом она с горящими глазами рассказывала в школе, как Наташа понимает язык (программа обучения коммуникации позволяет так подготовить ребенка, что и английский по плечу (трое изучают язык и получают "5"). На этот Новый Год она пришла специально, чтобы поздравить дочку с праздником, принесла сладостей и бычка, Наташа счастлива! — ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

Учитель математики сказала, что моя девочка живет в их сердцах, в их головах, они думают о ней. Мы им нужны, мы помогаем взглянуть на все по-другому! — ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

Учитель истории, она же классный руководитель, приносит тесты, картинки, размещает их на нашей магнитной доске — увлекательно, здорово, и пусть ей было так страшно начинать с нами работать, что она раздумывала целых 2 недели, но пришла, как будто всю жизнь занималась с особыми ребятишками, и ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

Наша первая учительница тоже пришла поздравить нас с Новым Годом. — Елена Викторовна, я вас все равно больше всех люблю, — пишет Наташа. Но самое главное — к нам приходили ребята, они показывали отрывки из "Огонька", мы болтали, ели конфеты, Наташа всех угощала, спрашивала, кто как учится, смотрели фотографии и нашу коллекцию ракушек. Они придут еще. МЫ ЗАБЫЛИ, ЧТО МЫ ИНАКИЕ. НАМ ТЕПЛО И УЮТНО В ШКОЛЕ. НАС ПРИНЯЛИ. МЫ СЧАСТЛИВЫ. ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

Выход новых журналов

Третий номер журнала за 2010 год

Вышел в свет третий номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.

Второй номер журнала за 2010 год

Вышел в свет второй номер журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" за 2010 год.. Спасибо всем нашим читателям, написавшим или позвонившим в редакцию, за добрые слова и поддержку.

Архив

Контактная информация

ООО Издательский дом "Кодекс"
Журнал "Жизнь с ДЦП"
Адрес: 129626 г. Москва, Графский переулок, д. 9,стр. 2, а\я 160
Телефон: +7 (495) 933-59-01
Факс: +7 (495) 933-59-00
E-mail: info@cplife.ru
Карта проезда

Наши друзья

"Детская личность" - Помощь детям с ДЦП и эпилепсиями